Luces y sombras.

Oscuridad y silencio. Nada. Un día tras otro. Año tras año. Toda una vida. Esta es la historia de Alba, sordociega desde su nacimiento. No oye y no ve. Nunca ha oído ni ha visto más que algo de claridad y sombras. Ahora tiene 23 años, y como ella, sólo en España existen 18.000 personas afectadas por esta discapacidad, que no enfermedad. Aunque se han contabilizado entre 80 y 90 aflicciones raras que pueden provocarla. Pero no únicamente padecen la sordoceguera aquellos que tienen inutilizados estos dos sentidos. Sus familias, cuidadores y allegados también sufren en primera persona esta discapacidad. Se calcula que en nuestro país, la sordoceguera toca de cerca a casi 200.000 personas.

Un embarazo de riesgo

María Rita es la madre de Alba y es natural de Filipinas. Siendo muy joven conoció a su marido Albert, el padre de Alba. Cuando decidieron regresar a España, María estaba ya en estado. La mala fortuna quiso que durante el embarazo María sufriera un brote de rubéola. La gestación siguió su curso hasta que la pequeña Alba nació con menos peso del debido. Semanas más tarde los médicos informaron a la familia que la niña había venido mal. “Me sentí como si fuera un fracaso, todo el mundo quiere un hijo normal, no sé por qué me dio una cosa así”, recuerda consternada María.

Alba es una chica inquieta. Apenas si pasa unos segundos sentada en la silla, quieta al lado de su padre Albert, al que hace años le diagnosticaron una esquizofrenia profunda. Enseguida se incorpora, avanza unos metros en el salón de casa y se quiebra. “Le gusta estar en el suelo, es una superficie que vibra, tiene otra textura y está más fresco”, asegura Ricard López, Presidente de la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE). Dice su padre Albert que cuando llegan a casa su hija le coge la mano y le empuja para que encienda la televisión. “Ella no la ve pero como la vemos su madre y yo, ella se queda tranquila”, reflexiona Albert.

El día a día y la lengua de signos

Mientras Alba se dedica a chupar y morder un cerdo de plástico, María Rita explica cuál es su día a día. “Alba es como un bebé de siete meses, es muy primitiva”, asegura. “Tengo que hacerle el desayuno, la limpieza, ponerle los pañales, hacerle la comida, todo”, dice con resignación doña Rita. Parece difícil entender la manera como se comunica con su hija. “Tenemos la lengua de signos acompañados con las manos, es lo único que podemos hablar con ella”, dice Rita. Y para mostrarlo va a buscar a su hija y le toma de las manos. Se coloca delante de ella, frontalmente. Alba puede reconocer claridad y sombras, siempre en línea recta. Sin dejar soltar las manos, habla en lengua de signos: “¿Tú quieres comer?”. Se lleva las manos de la boca de Alba a la suya propia. Son todo cosas muy básicas como ir a dormir, salir a la calle, ir al baño, etc. “Ella me ayuda un poco con contestaciones, pero poca cosa, yo siendo la madre ya entiendo lo que quiere”, asegura María Rita.

Los casos de ceguera congénitos como el de Alba representan un 10% del total. La sordoceguera afecta en grado sumo al desarrollo intelectual de los que la padecen. Los bebés aprenden a vista y oído. Y los niños sordo ciegos no van a aprender nunca utilizando sus ojos o sus oídos. Según el presidente de la FESOCE estos niños requieren de profesionales. “Nosotros no hacemos ningún esfuerzo por conocer el mundo, pero estos niños no tienen la capacidad por sí solos, por eso tenemos que intervenir”, reflexiona Ricard López.

Los objetos referentes

Según el presidente de la Federación Española de Sordoceguera, lo más importante es que las personas con esta discapacidad se sientan más seguras al saber dónde están. ¿Cómo hacerlo? En un espacio desconocido lo primero que haremos será colgar objetos referentes en todos aquellos espacios significativos. “Cosas tan tontas como en la puerta del lavabo colgar un rollo de papel higiénico, en la cocina vamos a colgar una cuchara, en la sala donde juguemos, colgaremos una pelota, y en la ducha dejaremos colgando una trozo de esponja”, explica Ricard López. De esta manera se acompaña y se explica a la persona sordociega los lugares donde se encuentra en relación con cada objeto que toca.

En la habitación donde duerme Alba no hay más que su cama, un armario, una pila de paquetes de pañales, y un catre para que sus padres puedan velar su sueño. No hay fotografías de Alba con amigos, ni pósters de ídolos de su adolescencia colgados en las paredes, ni un escritorio donde hacer los deberes. Tampoco hay colgado un espejo donde mirarse antes de salir. Alba no necesita nada de eso. A cambio de las evidencias de una infancia y una juventud inexistentes, las puertas del armario aparecen bien amarradas con cuerdas. “Ahora le da por romper las cosas y cada dos por tres tenemos que cambiar la cama y las sábanas”, dice con un tono de amargura María. “Si se despierta por la noche y no la oigo, ya me ha liado toda la habitación, por eso tengo que tenerlo todo cerrado”, asiente compungida.

El tacto del viento y la lluvia

“¿Quieres salir a la calle?”, María toma las manos de Alba, y mediante lenguaje de signos le explica que van a salir a la terraza. Se coloca delante de ella, siempre cogida de las manos, y yendo su madre marcha atrás, la va guiando. La luz de una mañana fresca de principios de noviembre ilumina la gran cantidad de plantas y flores del jardín. “Le encanta si hay aire o mucho viento, entonces alza las manos y las mueve como signo de que está contenta, como si fuera un saludo”, sonríe doña Rita. Incluso, dice su madre, el tacto del aire y del viento soplando, o las gotas de lluvia son motivo de alegría para su hija. Mientras repasa planta por planta, Alba agita de vez en cuando las manos.

Salir a la calle es una de las tareas del día en esta casa. “A nosotros no nos cuesta ningún esfuerzo explicar la agenda a ellos sí, asegura el presidente de la Federación. Para Ricard lo más importante es confeccionar un calendario poniendo los objetos referentes. “Lo primero que hacemos es desayunar, pues en el calendario colgaremos una cuchara, algo que les haga entender que van a comer”, se esfuerza en explicar el presidente. Lo mismo podría hacerse colgando una esponja o un rollo de papel para indicar que hay que ir al baño, como segunda tarea del día. “De esta forma ellos tienen un tiempo y un espacio estructurado y se sienten mucho más seguros”, reconoce Ricard López.

 De repente todo cambia

En casa de Albert y María, Alba se siente segura. Conoce el sitio y hace lo que quiere. En el suelo, en el sofá. “A ella le gusta que cuando estamos en el sofá le acaricie su espalda”, dice María mientras se le escapa una sonrisa. Un instante de alegría que se esfuma de golpe cuando piensa en lo mucho que ha cambiado su vida. “Nos cambió la vida totalmente, nos gustaba mucho viajar y cuando llegó Alba cambió todo, el trabajo, la familia”, se emociona doña Rita, quién no puede evitar parar la entrevista para secarse las lágrimas. Para Ricard la vida tampoco ha sido fácil. Su hija quedó sordo ciega como consecuencia de haber nacido muy prematuramente. Después de seis meses en cuidados intensivos en un hospital, los médicos lograron salvarle la vida pero quedó sin vista, sin oído y con una parálisis cerebral. “Esto ha originado en nuestras vidas un cambio total. Nosotros hemos perdido nuestro trabajo, hemos perdido los amigos, hemos cambiado toda nuestra vida y la hemos acondicionado para que nuestra hija tenga una vida digna”, reflexiona Ricard.

Sin ayudas para los sordo ciegos

A María por mucho que lo intenta no le salen la cuentas. Recibe unos setecientos euros al mes en concepto de ayudas a la protección familiar y a la dependencia de su hija. Pero no es suficiente, para tener a Alba bien cuidada tienen que poner a un mediadior a través de la Federación para que la lleve a un centro de día. “Además de los pañales y todo lo demás”, se lamenta doña Rita. Pero hoy por hoy, los centros de día no son la solución para los sordociegos. “Sin la ayuda de mediadiores que sepan el lenguaje de signos, las personas sordociegas que estén en un centro de día están aparcadas, es una forma dura de decirlo pero es así”, se lamenta el presidente de la Federación de sordo ciegos españoles. Asegura que en la mayoría de los centros de día no se desarrollan actividades adecuadas para las personas con discapacidad visual y auditiva.

Después de 23 años al cuidado de su hija y también de su marido, a María le flaquean las fuerzas. Asegura que le recomendaron que ingresara a Alba en una residencia de la tercera edad para que cuidaran de ella, pero finalmente no tuvo valor para hacerlo. “Opté por no llevarla, meter a Alba allí era un suicidio», asiente con indignación María. Y continúa con una petición a las diferentes administraciones, “quiero una residencia con un personal que sepa el lenguaje de signos, donde haya espacio y que esté en el centro de Barcelona para que pueda ir a verla todos los días”. Desde la Federación Española de Sordociegos aseguran que la figura del mediador es fundamental. Es el que sabe la lengua de signos y como intervenir. También es el profesional que consigue vincular a las personas sordo ciegas con su entorno. “Esto ya se inventó en Canadá hace 80 años y nosotros lo estamos importando aquí para formar a nuestra gente, porque hoy en día no hay ninguna capacidad formativa en España”, explica Ricard López.

Los olvidados

Mientras peina a Alba frente al espejo del baño, María reflexiona sobre todo lo que queda por hacer. “Parece que estemos olvidados y nosotros existimos, pero ayuda no tenemos mucha”, se lamenta. “Necesitamos residencias y centros de día en cada comunidad autónoma para poder atender este colectivo, de forma que todos los profesionales específicos trabajen juntos”, asegura el presidente de la Federación. Porque dice, “cada persona sordociega es distinta una de otra y requiere mucha investigación saber cómo comunicarse con ella.

Desde la federación de personas sordo ciegas y desde las familias se alerta que en este momento hay muchas personas con discapacidad visual y auditiva que no son detectadas porque no hay nada que ofrecerles. No existe un censo real y exhaustivo en España que contabilice a estos pacientes. Además la alternativa en los centros de día son profesionales dedicados a otras discapacidades que en el caso de la sordoceguera representa un parche. Por eso hacen un llamamiento a la sociedad civil para que colaboren económicamente. “Nosotros los padres ponemos las manos y nuestro esfuerzo tanto como podemos, pero hay un punto en el que ya no llegamos”, asegura Ricard López. Y continúa, “necesitamos cientos de mediadores para poder formarlos, pero debemos pagarlos dignamente”.

Sí son felices, los padres no

Alba se siente atraída por las personas con pelo, sobre todo en la cara. Alarga la mano hacia la barba del periodista y la acaricia ingénua mientras gime lo que a todos nos parece una expresión de alegría. Ricard López es taxativo: “a nosotros los padres a menudo nos preguntan si son felices nuestros hijos, y sí, podemos decir que son felices”. Y continúa, “los que no somos felices somos nosotros, los padres, porque padecemos por todo lo que ellos no tienen”. Tanto a María como a Ricard les preocupa qué será de sus hijos cuando ellos falten. “Lo que reclamamos es una solución residencial en donde ser sordociego sea la condición”, exige el presidente de la Federación Española de Sordoceguera.